SÍNDROME DE DOWN NA ADOLESCÊNCIA: A PERCEPÇÃO DE FAMILIARES E PORTADORES SOBRE A SEXUALIDADE
Esta resenha tem como objetivo abordar as percepções sobre a manifestação sexual dos adolescentes com a Síndrome de Down, sob o ponto de vista destes e de seus familiares. Para elaborar este trabalho o grupo realizou pesquisas em diversos artigos na internet. Entre todo o material pesquisado, destacamos para esta resenha os trabalhos de Flávia Cibele A. de Souza e Rosane M. Ramos (2002); Talita Borges Castelão, Marcio Ruiz Chiavio e Pedro Jurberg (2003); Lídia Moreira e Fábio Gusmão (2002).
O trabalho das pesquisadoras Flávia Cibele A. de Souza e Rosane M. Ramos (Souza & Ramos) incluiu a abordagem da compreensão dos adolescentes com a síndrome de Down e também de seus familiares. Para elas, a família apresenta dificuldades em lidar com a sexualidade dos filhos e estas podem ter origem em formas diversificadas, como no grau de interação familiar, nas relações sociais e em certos preconceitos. Entretanto, a característica mais marcante se refere ao fato de estes pais enxergarem seus filhos como crianças. Essa visão não desperta na família a sua condição de responsável pela orientação sexual destes jovens, consolidando o seu próprio desconhecimento e inibindo a compreensão daqueles sobre a própria sexualidade.
Em relação ao ponto de vista dos filhos, elas demonstraram seu interesse por sexo ao dizerem que “quanto ao comportamento sexual, geralmente há interesse no sexo oposto, porém isso ocorre de forma passiva, a aproximação é infantilizada e raramente há tentativa de relacionamento heterossexual propriamente dito”. Para as autoras, “a sexualidade é um atributo de todo ser humano”, devendo ser compreendida e orientada. Além disso, o fato de crianças e pessoas portadoras de deficiência não incorporarem seu papel sexual, não significa que sejam homossexuais. Souza & Ramos também mostram que adolescentes com a síndrome possuem as mesmas necessidades de afeto e carinho que os jovens em geral, nesse caso, a relação adolescência e sexualidade pode ser mais conflituosa para os que possuem a doença devido a condições previamente estabelecidas e por vezes, distorcidas. Uma diferença básica entre ambos é observada na capacidade de se expressar e compreender o que ocorre em seu mundo. Tais limitações restringem sua compreensão sobre a própria sexualidade, dificultam a forma com que lidam com os fatos decorrentes e geram incompreensão. Apesar disso, a desorganização mental que submete as pessoas com SD a essa dificuldade de se expressar e se adequar às situações sociais não elimina sua capacidade de se expressar sexualmente.
O objetivo do trabalho de Talita Borges Castelão, Marcio Ruiz Chiavio e Pedro Jurberg, foi identificar como as pessoas com SD percebem sua própria sexualidade. Foram pesquisados grupos focais com três grupos: pais, profissionais e portadores da síndrome. No tocante à sexualidade, a pesquisa diz que “tanto pais (58,13%) como profissionais (71,83%) afirmaram considerarem a sexualidade da pessoa com SD semelhante à de outras pessoas”. Outras respostas observadas, mas com percentuais muito discretos e pouco significativos, se referiram à inexistência de sexualidade e à existência desta ligada à necessidade de reprimi-la. Conforme os números indicaram, a aceitação da sexualidade entre os indivíduos com SD é maior entre os profissionais do que entre os seus familiares. Entre os grupos focais a discussão sobre sexualidade trouxe outras particularidades: o constrangimento dos pais em lidar com o assunto e a ausência de práticas educativas na relação com os filhos. Nesse contexto, os entrevistados também opinaram sobre uma característica dos portadores da SD: a masturbação. Por inexistir uma postura educativa por parte dos pais sobre a temática, estes consideram o ato ofensivo e adotam a repressão. Enquanto isso, inclusive pela ausência dessa orientação, os indivíduos desconhecem qualquer limite e adequação social e acabam vivenciando situações socialmente inadequadas.
A pesquisa também deixa evidente a falta de percepção dos pais em relação à sexualidade dos filhos, conforme depoimento: “eu não percebo nada em relação ao sexo...ela nem faz perguntas sobre isso”. Os autores também corroboram o entendimento de Souza & Ramos, a respeito do perfil infantil dos filhos, consolidado pelos pais.
Essa percepção sobre a sexualidade se modifica totalmente quando as pessoas com SD são ouvidas: “às vezes me chamam para o banheiro, mas eu digo que só casando para fazer amor”. Entre os profissionais entrevistados, aqueles que atenderam pessoas afetadas demonstraram perceber a presença de desejo pela relação sexual e por informações relacionadas à gravidez e a doenças sexualmente transmissíveis. Desse modo, percebemos grande divergência de opinião entre familiares e portadores da síndrome, denotando a existência de uma ‘ilha’, ou seja, da ausência de compartilhamento, de sensibilidade e de compreensão sobre esta realidade.
A pesquisa de Lília Moreira e Fábio Gusmão registra que a sexualidade dos afetados não difere qualitativamente das demais. Entretanto, um posicionamento singular em relação aos outros autores, é que consideraram os diferentes níveis de maturidade e adequação dos indivíduos. Assim, afirmam que a ocorrência de níveis de retardamento diferenciados influencia a capacidade de lidar com seus impulsos sexuais. Essa colocação dos autores nos leva a considerar o efeito da genética na percepção sexual dessas pessoas, uma vez que condições mais graves acarretam na privação ou limitação para compreender e manifestar sua sexualidade.
Baseados nessa variação dos níveis da doença e na conseqüência desta sobre o comportamento do indivíduo, os autores apresentaram opinião diferenciada sobre a atitude repressora dos pais. Para eles, é compreensível que familiares de afetados mais graves procurem inibir o seu desenvolvimento emocional e sexual em função de se sentirem ameaçados pela sua dificuldade em conter as manifestações sexuais.
Diante da proposição dos pesquisadores, concluímos que a manifestação sexual entre os adolescentes com a SD é igual à observada entre os jovens saudáveis, todavia, seu comportamento é diferenciado daqueles por fatores como o grau da doença, a precariedade no nível de informação que recebem e pela sua impulsividade. Além disso, entendemos que a concepção dos familiares e dos adolescentes portadores da síndrome de Down sobre a sexualidade é bastante divergente. Enquanto as manifestações sobre o desejo de carinho e de sexo são demonstradas pelos adolescentes, a maioria dos familiares prefere ignorar tal sentimento.
Bibliografia
Castelão, Talita B; Chiavio, Márcio R; Jurberg, Pedro. Sexualidade da Pessoa com síndrome de Down. Revista da Saúde Pública. p. 32-39. 2003. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rsp/v37n1/13542.pdf. Acesso em 14/11/2009.
Moreira, L; Gusmão, F. Aspectos Genéticos e sociais da sexualidade em pessoas com síndrome de Down. Revista Brasileira de Psiquiatria. p. 94-99. 2002. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rbp/v24n2/a11v24n2.pdf. Acesso em 18/11/2009.
Souza, Flávia C. A; Ramos, Rosane M. A Intervenção dos pais com relação ao desenvolvimento da sexualidade dos portadores da síndrome de Down. Belém do Pará. Centro de Ciências e Biológicas e da Saúde da Universidade da Amazônia. 2002. Disponível em: http://www.nead.unama.br/site/bibdigital/monografias/INTERVENCAO_PAIS_RELACAO_DESENVOLVIMENTO_SEXUALIDADE.PDF. Acesso em: 15/11/2009.
Esta resenha tem como objetivo abordar as percepções sobre a manifestação sexual dos adolescentes com a Síndrome de Down, sob o ponto de vista destes e de seus familiares. Para elaborar este trabalho o grupo realizou pesquisas em diversos artigos na internet. Entre todo o material pesquisado, destacamos para esta resenha os trabalhos de Flávia Cibele A. de Souza e Rosane M. Ramos (2002); Talita Borges Castelão, Marcio Ruiz Chiavio e Pedro Jurberg (2003); Lídia Moreira e Fábio Gusmão (2002).
O trabalho das pesquisadoras Flávia Cibele A. de Souza e Rosane M. Ramos (Souza & Ramos) incluiu a abordagem da compreensão dos adolescentes com a síndrome de Down e também de seus familiares. Para elas, a família apresenta dificuldades em lidar com a sexualidade dos filhos e estas podem ter origem em formas diversificadas, como no grau de interação familiar, nas relações sociais e em certos preconceitos. Entretanto, a característica mais marcante se refere ao fato de estes pais enxergarem seus filhos como crianças. Essa visão não desperta na família a sua condição de responsável pela orientação sexual destes jovens, consolidando o seu próprio desconhecimento e inibindo a compreensão daqueles sobre a própria sexualidade.
Em relação ao ponto de vista dos filhos, elas demonstraram seu interesse por sexo ao dizerem que “quanto ao comportamento sexual, geralmente há interesse no sexo oposto, porém isso ocorre de forma passiva, a aproximação é infantilizada e raramente há tentativa de relacionamento heterossexual propriamente dito”. Para as autoras, “a sexualidade é um atributo de todo ser humano”, devendo ser compreendida e orientada. Além disso, o fato de crianças e pessoas portadoras de deficiência não incorporarem seu papel sexual, não significa que sejam homossexuais. Souza & Ramos também mostram que adolescentes com a síndrome possuem as mesmas necessidades de afeto e carinho que os jovens em geral, nesse caso, a relação adolescência e sexualidade pode ser mais conflituosa para os que possuem a doença devido a condições previamente estabelecidas e por vezes, distorcidas. Uma diferença básica entre ambos é observada na capacidade de se expressar e compreender o que ocorre em seu mundo. Tais limitações restringem sua compreensão sobre a própria sexualidade, dificultam a forma com que lidam com os fatos decorrentes e geram incompreensão. Apesar disso, a desorganização mental que submete as pessoas com SD a essa dificuldade de se expressar e se adequar às situações sociais não elimina sua capacidade de se expressar sexualmente.
O objetivo do trabalho de Talita Borges Castelão, Marcio Ruiz Chiavio e Pedro Jurberg, foi identificar como as pessoas com SD percebem sua própria sexualidade. Foram pesquisados grupos focais com três grupos: pais, profissionais e portadores da síndrome. No tocante à sexualidade, a pesquisa diz que “tanto pais (58,13%) como profissionais (71,83%) afirmaram considerarem a sexualidade da pessoa com SD semelhante à de outras pessoas”. Outras respostas observadas, mas com percentuais muito discretos e pouco significativos, se referiram à inexistência de sexualidade e à existência desta ligada à necessidade de reprimi-la. Conforme os números indicaram, a aceitação da sexualidade entre os indivíduos com SD é maior entre os profissionais do que entre os seus familiares. Entre os grupos focais a discussão sobre sexualidade trouxe outras particularidades: o constrangimento dos pais em lidar com o assunto e a ausência de práticas educativas na relação com os filhos. Nesse contexto, os entrevistados também opinaram sobre uma característica dos portadores da SD: a masturbação. Por inexistir uma postura educativa por parte dos pais sobre a temática, estes consideram o ato ofensivo e adotam a repressão. Enquanto isso, inclusive pela ausência dessa orientação, os indivíduos desconhecem qualquer limite e adequação social e acabam vivenciando situações socialmente inadequadas.
A pesquisa também deixa evidente a falta de percepção dos pais em relação à sexualidade dos filhos, conforme depoimento: “eu não percebo nada em relação ao sexo...ela nem faz perguntas sobre isso”. Os autores também corroboram o entendimento de Souza & Ramos, a respeito do perfil infantil dos filhos, consolidado pelos pais.
Essa percepção sobre a sexualidade se modifica totalmente quando as pessoas com SD são ouvidas: “às vezes me chamam para o banheiro, mas eu digo que só casando para fazer amor”. Entre os profissionais entrevistados, aqueles que atenderam pessoas afetadas demonstraram perceber a presença de desejo pela relação sexual e por informações relacionadas à gravidez e a doenças sexualmente transmissíveis. Desse modo, percebemos grande divergência de opinião entre familiares e portadores da síndrome, denotando a existência de uma ‘ilha’, ou seja, da ausência de compartilhamento, de sensibilidade e de compreensão sobre esta realidade.
A pesquisa de Lília Moreira e Fábio Gusmão registra que a sexualidade dos afetados não difere qualitativamente das demais. Entretanto, um posicionamento singular em relação aos outros autores, é que consideraram os diferentes níveis de maturidade e adequação dos indivíduos. Assim, afirmam que a ocorrência de níveis de retardamento diferenciados influencia a capacidade de lidar com seus impulsos sexuais. Essa colocação dos autores nos leva a considerar o efeito da genética na percepção sexual dessas pessoas, uma vez que condições mais graves acarretam na privação ou limitação para compreender e manifestar sua sexualidade.
Baseados nessa variação dos níveis da doença e na conseqüência desta sobre o comportamento do indivíduo, os autores apresentaram opinião diferenciada sobre a atitude repressora dos pais. Para eles, é compreensível que familiares de afetados mais graves procurem inibir o seu desenvolvimento emocional e sexual em função de se sentirem ameaçados pela sua dificuldade em conter as manifestações sexuais.
Diante da proposição dos pesquisadores, concluímos que a manifestação sexual entre os adolescentes com a SD é igual à observada entre os jovens saudáveis, todavia, seu comportamento é diferenciado daqueles por fatores como o grau da doença, a precariedade no nível de informação que recebem e pela sua impulsividade. Além disso, entendemos que a concepção dos familiares e dos adolescentes portadores da síndrome de Down sobre a sexualidade é bastante divergente. Enquanto as manifestações sobre o desejo de carinho e de sexo são demonstradas pelos adolescentes, a maioria dos familiares prefere ignorar tal sentimento.
Bibliografia
Castelão, Talita B; Chiavio, Márcio R; Jurberg, Pedro. Sexualidade da Pessoa com síndrome de Down. Revista da Saúde Pública. p. 32-39. 2003. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rsp/v37n1/13542.pdf. Acesso em 14/11/2009.
Moreira, L; Gusmão, F. Aspectos Genéticos e sociais da sexualidade em pessoas com síndrome de Down. Revista Brasileira de Psiquiatria. p. 94-99. 2002. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rbp/v24n2/a11v24n2.pdf. Acesso em 18/11/2009.
Souza, Flávia C. A; Ramos, Rosane M. A Intervenção dos pais com relação ao desenvolvimento da sexualidade dos portadores da síndrome de Down. Belém do Pará. Centro de Ciências e Biológicas e da Saúde da Universidade da Amazônia. 2002. Disponível em: http://www.nead.unama.br/site/bibdigital/monografias/INTERVENCAO_PAIS_RELACAO_DESENVOLVIMENTO_SEXUALIDADE.PDF. Acesso em: 15/11/2009.
Atores, pais e membros da organização não-governamental Instituto Meta Social reuniram-se na tarde desta quarta-feira, 21, com técnicos do MEC e com o ministro da Educação, Fernando Haddad, a fim de despertar a atenção da sociedade para a inclusão de pessoas com síndrome de Down nas escolas.
